El 2004, en inscriure'm per crear aquest blog, vaig haver de posar-li un nom. El títol triat no és original. Fa anys Marta Pessarrodona
va titular així uns articles per al diari Avui, en record de Virginia Woolf, que va anomenar "La lectora corrent" uns reculls de crítica literària.

dimecres, 7 de maig de 2008

Cansada d'estar cansada: la síndrome de fatiga crònica

"Cansada d'estar cansada". Així és com ha dit que es trobava una pacient que avui ha participat a la VI Jornada sobre Avenços en la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC), que avui s'ha dut a terme a l'hospital de la Vall d'Hebron, a Barcelona. És la segona vegada que hi assisteixo des que em van diagnosticar aquesta afecció, fa prop d'un parell d'anys. I escric "des que em van diagnosticar" i no "des que pateixo" perquè encara no estic convençuda que jo n'estigui afectada. I no n'estic convençuda perquè he conegut dones --algunes molt joves-- a qui la síndrome de fatiga crònica causa moltes limitacions en la seva vida familiar, laboral i de relació i han hagut de prescindir d'activitats com ara la lectura perquè són incapaces de concentrar-se en ajuntar les lletres i paraules en la seva ment.

Em diuen que la malaltia pot presentar molts graus d'afectació i que hi ha persones que es troben molt limitades, mentre que d'altres poden fer una vida gairebé normal (jo seria d'aquests últimes). El cert és que al voltant d'aquesta malaltia i de la fibromiàlgia --amb la qual comparteix molts símptomes-- hi ha encara un gran desconeixement i un gran escepticisme en la seva realitat, fins i tot dins de la classe mèdica. Són dues malalties invisibles, considerades sovint trastorns psicosomàtics, tot i que estiguin reconegudes per l'Organització Mundial de la Salut. No existien abans? Són noves? Més que "noves", hauríem de considerar-les "descobertes". I és possible que no siguin només dues malalties, sinó moltes més que es reuneixen en un calaix de sastre, com va passar amb el reuma, que ara se sap que comprèn uns quants centenars de malalties.

La síndrome de fatiga crònica és una malaltia sistèmica, és a dir que afecta tot l'organisme. S'hi veuen implicats el sistema immunitari, el cardiovascular, l'endocrí i el nerviós. I pot presentar molts de símptomes, si bé n'hi ha un que és sempre present: la fatiga. Una fatiga que pot ser física i mental. D'altres poden ser la pèrdua més o menys notable de memòria i de la capacitat de concentració, son no reparador, dolors articulars i musculars, desorientació, sensibilitats químiques múltiples, problemes cognitius, etc. S'està avençant molt en el coneixement de la malaltia, però potser encara s'estigui lluny de saber quina n'és la causa. He trobat molt interessant l'exposició que ha fet Isabel Roca, que treballa en medicina nuclear. No sé què deuen pensar els metges escèptics davant les imatges del cervell en què s'observen àrees afectades. I ha estat molt il·lustradora la presentació del fisiòleg Ramon Segura sobre la importància de l'exercici físic (l'adient i en la mesura adequada) en el tractament de la malaltia.

Fa un parell de dies em tocava visita a l'internista que controla la meva suposada síndrome de fatiga crònica. Sabia que m'hauria d'esperar molt --la medicina pública disposa de molt poques unitats dedicades a aquestes malalties invisibles-- i vaig dur feina per fer: les proves d'uns articles d'una revista, que vaig corregir mentre m'esperava. El Dr. Alegre, que em va veure amb el llapis vermell capficada en la feina, es feia creus que jo pogués concentrar-me a corregir. Aquest és un dels motius pels quals sovint penso que el seu diagnòstic és erroni. Però quan m'oblido de fer coses o de les cites que tenia --de vegades importants-- o el nom d'una persona a qui conec s'escapa de la meva ment com una anguila que s'esmunyís; quan m'assec davant de l'ordinador i no em puc concentrar en la feina que havia de fer; quan l'estiu pujo en un autobús o al metro i en surto garratibada i adolorida per causa de la meva hipersensibilitat al fred; quan el meu còlon s'irrita més del compte; quan el lleixiu o altres productes de neteja m'irriten la gola; quan després de dinar no tinc esma per a res més que jeure una estona al sofà; quan un dia arribar a casa des del metro (una cantonada) o arrossegar el carro des del mercat (només he de travessar el carrer) em costa un gran esforç... aleshores penso que potser no estigui tan equivocat el metge i, com la dona que he sentit aquesta tarda a la jornada, jo també em sento "cansada d'estar cansada".

De tota manera, continuo mirant-me la malaltia una mica des de fora, com si no anés per a mi tot el que sento que pot passar a les persones afectades. Tinc molt bona relació amb persones de l'Associació d'Afectats de la Síndrome de Fatiga Crònica, però no m'hi he inscrit perquè seria claudicar. El metge em considera una pacient rebel perquè em vaig negar a prendre una fàrmac que em va receptar (un medicament que es pren també per a al depressió). Mentre la meva situació sigui com l'actual (molt millor que fa dos anys) prefereixo passar només amb l'antiinflamatori i l'analgèsic i amb les coses que jo mateixa trobo que em van bé, com el te verd (potser perquè és ric en antioxidants) i el potet de llet fermentada cada matí, que no sé si de debò reforça el sistema immunitari o si funciona com un placebo, però tant me fa, si els resultats són positius.