Ilaria Capua (font: Univ. Florida) |
El 2006, el nom d’aquesta investigadora va difondre’s més enllà del seu àmbit de recerca i, a més de revistes científiques com Nature i Science, en van parlar el diari financer The Wall Street Journal (tot i ser un diari d'economia, és el diari de més tirada dels Estat Units, amb més de 2,8 milions de còpies impreses), i diaris generalistes com The New York Times o Washington Post. No parlaven pas d’ella pels seus èxits en la recerca, sinó per una decisió que va prendre que la va enfrontar a una part de la comunitat científica i fins tot a l’Organització Mundial de la Salut (OMS).
Des de 1997 es coneixia l’existència d’una nova soca del virus de la grip aviària (la soca H5N1) que va passar també als humans. En el context global no afectava moltes persones, però causava una mortalitat del 60% entre les que s’infectaven amb el virus. Al principi, la malaltia semblava restringida a països del sud-est d’Àsia, però durant la primera dècada del segle XXI es va estendre a alguns països de l’Orient mitjà i Àfrica. A través d’un projecte de formació i assistència que el grup de recerca que dirigia Capua havia desenvolupat amb la FAO, el seu laboratori era un punt de referència per a investigadors d’aquells països africans. Un d’aquells laboratoris –de Nigèria-- va fer-li arribar la primera soca H5N1 aïllada a Àfrica. Capua va rebre aquella soca com un tresor: l’anàlisi del seu genoma podia donar moltes pistes sobre l’origen del virus i la seva patogenicitat i podria facilitar el desenvolupament d’eines diagnòstiques i també vacunes.
Quan es va saber que el laboratori italià disposava d’aquella soca i que havien començat a seqüenciar-ne el genoma, Capua va rebre una trucada d’un funcionari de l’oficina de l’OMS a Ginebra que es va interessar per la situació de la recerca que duien a terme. Li va suggerir que, un cop acabessin la seqüenciació, en dipositessin la informació en una base de dades de l’OMS d’accés restringit, a la qual només tenien accés una quinzena de laboratoris a tot el món. Li donarien una contrasenya perquè hi pogués accedir. Capua va quedar alhora bocabadada i escandalitzada. En el llibre autobiogràfic I virus non aspettano (Els virus no esperen) va descriure la seva reacció en rebre aquesta notícia:
Els virus no esperen. Ens trobem en la fase d’expansió d’una malaltia epidèmica que per primera vegada en la història està colonitzant el continent africà. Àfrica està plagada de pobresa i malnutrició. Un virus que mata els pollastres i les gallines priva d’aliments també a les parts més pobres de la població; l’epidèmia està destinada a escampar-se com una taca d’oli. En una població que ja pateix els flagells de la sida i de la malària, per esmentar-ne només dos, una altra malaltia infecciosa que pot contagiar les persones és ploure sobre mullat. En una situació com aquella era absolutament indispensable que les forces s’unissin i, per tant, donar la informació [sobre la soca del virus aïllada] només a quinze laboratoris em semblava una insensatesa.Després de parlar-ho amb dos dels seus col·laboradors, Capua va decidir que quan tinguessin tota la seqüència genètica del virus la dipositarien a GenBank, una base de dades d’accés obert que depèn dels Instituts Nacionals de la Salut dels EUA (NIH). I va pensar que havia d’informar de la seva decisió altres investigadors. Ho va fer a través de Pro-MED-mail, un programa de distribució d’informació de la Societat Internacional de Malalties Infeccioses al qual qualsevol persona que hi estigui acreditada pot enviar un correu amb notícies sobre brots epidèmics de malalties infeccioses o parasitàries de persones, altres animals o plantes, de manera que es pot rebre la informació gairebé en temps real. Actualment el programa té més de 80.000 subscriptors distribuïts per tot el món. En el correu que hi va enviar deia:
Alguns de vosaltres m’heu demanat tenir accés (reservat) a les dades de la seqüència de les soques de HPAI H5H1 que hem aïllat. Envio aquest correu per informar que hem decidit dipositar la seqüència HA completa dels virus H5N1 nigerià i italià en una base de dades pública perquè creiem sincerament que la col·laboració entre viròlegs mèdics i veterinaris és essencial per millorar el coneixement de l’epidèmica causada pel H5N1, i que compartir les seqüències serà beneficiós per a tothom. Convidem altres científics a seguir el nostre exemple, amb el convenciment que la informació generada amb diners públics hauria de servir principalment per millorar el coneixement sobre temes de salut pública i que no posar la informació a l’abast de tothom «fins que s’hagi publicat» [en una revista científica] podria retardar el procés de comprensió de la dinàmica d’aquesta epidèmia, i a la majoria de nosaltres no ens paguen pas per això.Capua pensava que la seva decisió era la més lògica; de fet, en menys de dues setmanes les dades de la soca nigeriana, i les d’una altra que va dipositar també a GenBank, es van descarregar més de mil vegades. Li van arribar cartes de felicitació i suport de tot el món. Però també va rebre dures crítiques, especialment d’investigadors que treballaven en els laboratoris que tenien accés a la base de dades restringida de l’OMS. Alguns van dir-li que, si es dipositava el resultat de la recerca en una base de dades oberta abans que l’haguessin publicada en una revista científica, altres investigadors sense escrúpols els podien robar les dades i potser fins i tot obtenir-ne patents, i la seva carrera científica podia anar en orris. Per a Capua, la lluita contra el virus era una lluita contra rellotge; no entenia que altres investigadors no tinguessin en compte que el procés de publicació pot ser molt lent, de vegades fins a un any o més. Mentre l’autor d’una recerca sobre virus patògens esperava a tenir publicats els resultats en una revista, la malaltia que els virus causaven podia anar escampant-se per tot el món.
Després que s’ocupessin del seu cas alguns grans mitjans, Capua va rebre una trucada d’un consultor de l’oficina de Kofi Annan (aleshores secretari general de les Nacions Unides), que li demanava més informació sobre la decisió que havia pres. Aquella persona va fer que li truqués Margaret Chan, directora de l’OMS. Tot i l’actitud poc receptiva que va trobar en aquests dos interlocutors, les coses van començar a canviar. L’Organització Mundial de Sanitat Animal i la FAO, entre altres organitzacions internacionals, van emetre comunicats de premsa expressant el seu suport a una gestió més transparent de la informació. Aviat es va exigir als laboratoris de referència internacionals que dipositin en bases de dades d’accés obert la seqüència genètica dels virus que estudiïn i que ho facin no més tard de tres mesos després d’haver rebut la mostra del virus.
El mateix 2006, Ilaria Capua i altres investigadors van promoure la creació d’un consorci internacional per recollir i difondre dades per millorar la comprensió de la dinàmica i complexa epidemiologia dels virus de la grip. És la GISAID (Global Initiative on Sharing Avian Influenza Data), que va inaugurar la seva plataforma digital el maig de 2008. A diferència del que passa en altres bases de dades obertes, a les quals es pot accedir de manera anònima i que no protegeixen els drets de l'autor, els autors de les dades dipositades a GISAID en mantenen la propietat i, per consultar-les, cal registrar-s’hi.
SARS-CoV-2 (A. Eckert, CDC, domini públic) |
Un dels mèrits d’aquesta investigadora, que actualment dirigeix el Centre d'Excel·lència One Health, de la Universitat de Florida, ha estat substituir el model de competència entre els investigadors que oculten el resultat de la seva recerca fins que no l’han publicat en una revista científica per un model en què la cooperació accelera l’avançament de la ciència. En el cas de les malalties infeccioses, especialment si són malalties emergents, de les quals no hi ha informació prèvia, la ciència oberta és fonamental perquè, com diu la mateixa Ilaria Capua, «els virus no esperen».
Potser us interessarà:
- Circulació del coneixement: accés obert. Vídeo de la ponència presentada per Ilaria Capua al Congrés de l’ERA 2012 (en anglès)
- Entrevista a Ilaria Capua en el programa “Si può fare” de Radio 24 (en italià), sobre la decisió en el cas del virus H5N1 i sobre les acusacions que va rebre de traficar amb virus
- Margherita Hack i Ilaria Capua, dues generacions de científiques (aquest blog, 22.04.2013)