El 2004, en inscriure'm per crear aquest blog, vaig haver de posar-li un nom. El títol triat no és original. Fa anys Marta Pessarrodona va titular així uns articles per al diari Avui, en record de Virginia Woolf, que va anomenar "La lectora corrent" uns reculls de crítica literària.

dimecres, 17 de juny de 2015

El PADES i les cures pal·liatives



La médecine c'est guérir parfois, soulager souvent, consoler toujours
(La medicina és guarir de vegades, alleujar sovint, consolar sempre.)
Aquesta frase, que resum l'esperit del que és o hauria de ser la medicina, s'ha atribuït a diversos autors, algun tan antic com Hipòcrates. De vegades, en la cerca de curació, la medicina oblida una mica --o molt-- les seves altres finalitats. La malaltia no sempre té curació i qui la pateix necessita l'alleujament del seu dolor i de les seves molèsties, però sobretot necessita el consol, l'ajut que ultrapassa la cura física d'una malaltia. Això és el que proporcionen les cures pal·liatives en un malalt terminal; no avancen ni endarrereixen la mort, però intenten proporcionar la millor qualitat de vida possible, en tots els aspectes.

En els últims temps he arribat a entendre bé el significat de l'aforisme mèdic que he copiat al principi. Ha estat gràcies al Programa d'Atenció Domiciliària i Equip de Suport (PADES), al qual vam tenir accés a través del nostre Centre d'Assistència Primària. N'havia sentit parlar, però no tenia massa clar en què consistia; em semblava que es tractava d'un servei mèdic a domicili per a les persones que, per trobar-se en una fase avançada d'una malaltia greu, no poden desplaçar-se a l'ambulatori per a les visites mèdiques o d'infermeria. En certa manera, el PADES és això, però la seva funció va molt més enllà de la mera atenció domiciliària i, per altra banda, no està pensat per interaccionar només amb la persona malalta, sinó que té en compte també la família.

El primer contacte directe que vam tenir amb el PADES va ser quan vam rebre la visita de l'equip que s'havia d'encarregar del seguiment de la malaltia del meu marit. Era un equip interdisciplinari format per tres dones: una metgessa, una infermera i una treballadora social. Aquell dia vam oblidar aquell tòpic de la "visita de metge", per indicar que algú et fa una visita molt breu, perquè van estar amb nosaltres ben bé una hora i mitja. Va ser molt reconfortant adonar-nos que darrere d'aquelles professionals hi havia unes persones que intenten fer la vida més fàcil a qui, de vida, ja no n'hi queda molta. I també a la seva família.

L'equip del PADES, a més d'ocupar-se d'alleujar la situació malauradament irreversible de molts dels malalts que atén, orienta i assessora el pacient i la família per resoldre els problemes que puguin anar sorgint a causa de la malaltia. Sempre que és possible, indiquen al propi malalt les pautes de medicació, d'higiene, d'alimentació o d'altres que li convenen. I mentre el pacient pot mantenir una certa autonomia, fan que se senti partícip del seu propi tractament.

La progressió d'una malaltia per a la qual no hi ha un tractament curatiu fa que la persona malalta tingui, a més dels problemes físics, també un patiment psíquic. Un estudi ja clàssic fet a Catalunya fa més de vint anys sobre l'últim mes de vida dels pacients amb càncer va revelar que un 55% dels malalts oncològics patia insomni; un 54%, angoixa, i un 51%, depressió. En canvi, el dolor, que és allò que més espanta del càncer, estava controlat en un 79% de casos. El PADES compta també amb professionals que poden ajudar a superar o si més no alleujar els problemes psíquics, tant del pacient com de les persones del seu entorn.

Va ser poc més d'un mes el temps que vam rebre el suport del PADES. Ja sabíem que la malaltia estava en la fase final, però era difícil imaginar que les darreres setmanes progressaria tan acceleradament com ho va fer. L'ajut rebut de Dolors (metgessa), Montse (infermera), Victòria (treballadora social) i Helena (psicòloga) va fer que aquelles setmanes fossin més suportables. El Carlos era conscient del seu deterior físic irreversible i que el seu temps s'estava esgotant i crec que les converses amb aquelles dones --sobretot la infermera i la psicòloga-- li van fer molt de bé. Una de les coses que més el preocupava era la dependència que tenia sempre d'altres persones i la infermera li va fer entendre que hi ha èpoques de la vida en què necessitem que ens ajudin a fer moltes coses que no podem fer per nosaltres mateixos. Una és durant un bon temps després del naixement i una altra quan envellim, en la darrera etapa de la vida. Però en aquesta última fase ens costa acceptar que necessitem ajut.

El PADES fa possible que, en la majoria dels casos, una persona pugui acabar els seus dies a casa, acompanyada en tot moment per la família, en comptes de fer-ho en un centre hospitalari. El fet que el pacient sigui a casa, però, no significa que no rebi l'assistència necessària. El PADES és un programa d'atenció que no descansa mai. A qualsevol hora del dia o de la nit s'hi pot trucar si sorgeix una emergència o senzillament per fer alguna consulta relacionada amb el tractament de la persona malalta. Pel que fa a l'atenció domiciliària, els membres de l'equip fan les visites que calgui i, segons la situació del pacient, també truquen per telèfon per interessar-se'n, saber com ha anat el tractament prescrit o com està evolucionant.

La mort d'algú a la família és sempre un fet dolorós, tant si es produeix de forma sobtada com si és el final d'una malaltia progressiva i incurable. En aquesta última situació, que el malalt rebi una atenció individualitzada i de qualitat, i que, per al personal que l'atén, no sigui un 'cas' més, sinó una persona, i que es tingui en compte també el seu entorn, dóna forces al malalt i a la família per afrontar el final d'una altra manera. No pas sense por, perquè la por existeix --tot allò que no coneixem sempre ens espanta-- però sí més serenament.

Tot pensant en la feina que fa l'equip del PADES, no puc evitar d'imaginar l'efecte que pot tenir una professió que posa aquestes persones en contacte continuat amb la mort. A diferència de les que treballen en altres sectors de la medicina, elles saben que, a aquells pacients que tracten, els queda ja poc temps i que, de l'aforisme mèdic de l'inici d'aquest escrit, en el seu cas es pot eliminar el "guarir de vegades", perquè només poden alleujar i consolar. Però ja és prou que puguin fer-ho!

Gràcies, Dolors, Montse, Victòria i Helena, per l'ajut i suport que ens vàreu donar!

4 comentaris:

Clidice ha dit...

Fas bé d'agrair-ho, ara tinc el PADES a casa, pel pare, i sort n'hi ha! Tant per part de l'oncòloga de l'hospital, la metgessa de capçalera i els integrants del PADES, només tinc bones paraules i agraïment!

Eva Madurga Garcia ha dit...

Mercè, m’emociono llegint el teu escrit. Fa uns vint-i-tres anys que la meva mare va morir. Gràcies al PADES, ella i nosaltres, els cinc germans que llavors érem bastant joves ens vam poder sentir una mica millor. Un grup de professionals van venir a casa a preocupar-se de la meva mare i de com ens sentíem nosaltres.

Gràcies als seus consells, vam tenir clar que si volíem la meva mare podia morir a casa seva i que era una decisió estrictament nostra. Així va ser. Una gran feina!

Eva Madurga

gloria abras pou ha dit...

El PADES ens va ajudar molt fa set anys durant els últims cinc mesos de vida de la meva mare. Mai ens trovavem soles. Eren eficients i afectuosos i, des del principi, també es varen preocupar que la mama estes ben cuidada a casa, neta, hidratada, ben tractada...No m'estranya el teu apunt perquè reflecteix molt bé el que sento jo.
Salutacions.

Mercè Piqueras ha dit...

Clídice, no em cansaré de repetir que, malgrat les retallades, l'atenció a les persones malaltes segueix sent molt bona, un model que sé que és admirat en altres països.

Eva, nosaltres també vam tenir clar que la millor solució era estar-se a casa, en l'entorn familiar, fins i tot amb la gata, que li feia companyia tantes estones.

Glòria, gràcies per compartir el teu testimoni.