Conviure amb la fatiga crònica

Aquest matí he passat algunes hores al servei de consultes externes de la Vall d'Hebron. Hi he anat per a la revisió de la meva síndrome de fatiga crònica. De vegades em pregunto per què hi vaig, a aquesta revisió. Al cap i a la fi, no faig gaire cas de les coses que em diu el metge que hauria de fer. Però tampoc l'enganyo i aleshores em diu que sóc una pacient rebel.

Quan et diagnostiquen una afecció com la síndrome de fatiga crònica, de la qual no se'n sap la causa exacta, que es presenta amb símptomes molt variats, i que sol diagnosticar-se per exclusió d'altres malalties, la mateixa persona afectada pot arribar a dubtar que el diagnòstic hagi estat encertat. Jo ho he dubtat moltes vegades perquè he conegut persones afectades que han de dur una vida completament sedentària i limitar molt la seva activitat intel·lectual. És possible que, com en altres malalties, hi hagi diversos graus d'afectació. O que potser sigui un calaix de sastre que engloba moltes malalties, com ara se sap que ho és el reumatisme, que n'inclou més de quatre-centes.

Per altra banda, però, quan has passat anys amb una sèrie de molèsties que no saps a què atribuir i que tampoc semblen massa greus com per pensar que són una malaltia, s'agraeix que finalment algú et digui que totes aquelles coses són símptomes d'una única malaltia de fons. El problema és que el pacient o la pacient de vegades no són diagnosticats fins que algun dels seus símptomes comença a destacar i a dificultar la vida normal.

En el meu cas, aquests símptomes van ser principalment el dolor (muscular i d'articulacions), el fet de no tenir un son reparador --em llevava més cansada que quan m'anava al llit--, la incapacitat de concentrar-me en el treball i el cansament físic que de vegades m'invadia sense haver fet cap esforç físic, però sí intel·lectual. Aleshores vaig adonar-me que també patia molts dels símptomes que defineixen la malaltia: els meus oblits continuats, que moltes vegades em fan passar per maleducada o que no m'interesso per les coses (un aspecte de la malaltia on més incomprensió se sol trobar); les faringitis que he patit amb tanta freqüència al llarg de la meva vida; la irritació de les mucoses que em causen molt productes de neteja, perfums, esprais, fums (especialment el fum de tabac), etc.; el dolor sobtat que em causen el fred de l'hivern i el dels aires condicionats a l'estiu; la debilitat muscular, que de vegades sembla que no tingui força per a res; la sensació de mareig i malestar que em causen les radiacions electromagnètiques; el decandiment que em ve sobtadament amb els canvis d'estació; els problemes digestius; la dificultat d'enfocar la vista en determinades circumstàncies...

Segons deia el 2007 el  Col·legi de Metges de Barcelona, es calcula que la síndrome de fatiga crònica afecta entre el 0,3 i el 0,5% de la població. Estudis epidemiològics internacionals mostre una distribució força homogènia d'aquesta malaltia. Una extrapolació de les dades obtingudes en altres països a la població catalana ens permeten suposar que la malaltia afecta unes 35.000 persones a Catalunya (potser des del 2007, quan es va escriure el quadern del que he tret les dades, les xifres hagin canviat).

Avui, he sortit de la revisió mèdica amb un munt de papers. Per una banda, el tríptic de la XI Jornada d'avenços en la síndrome de fatiga crònica, que es farà el proper 15 de maig. Aquesta jornada anual té com a finalitat aprofundir en els darrers avenços en alguns aspectes concrets de la malaltia o que hi estan relacionats. Entre els temes que es tractaran enguany, m'interessen especialment les característiques del son, i la consideració de la síndrome de fatiga crònica com una malaltia immuno-inflamatòria. Un altre full era el pòster anunciador d'un concert benèfic de gospel i jazz (17 de maig, dos dies després de les jornades) per recaptar diners per a la recerca.

També tinc un fulletó d'una campanya que es diu "Tu també pots fer recerca!", que promou el micromecenatge (i també el macro-) per recaptar diners per a la recerca. No es tracta que la gent es posi la bata i es fiqui en un laboratori, sinó que ajudi a pagar un minut --o els que es vulgui-- de recerca. La investigació que es fa avui és la millor medicina per al futur. Malauradament, la recerca és un dels grans sectors afectats per les retallades en els pressupostos de la Generalitat i especialment en els de l'Estat. Per això l'Institut de Recerca de la Vall d'Hebron (VHIR) demana que la col·laboració de la gent. Qui vulgui fer-ho, pot triar entre diverses opcions: fer-se amic o amiga del VHIR i fer-hi una aportació periòdica; fer-hi una única donació; apuntar-se com a voluntari per a captar fons, o deixant un llegat en favor de l'Institut.

Però el gruix fort de papers que m'he endut de la Vall d'Hebron és una còpia d'un article científic que descriu la identificació de vuit molècules relacionades amb el sistema immunitari que podrien servir per millorar el diagnòstic de la síndrome de fatiga crònica (Screening NK-, B- and T-cell phenotype andfunction in patients suffering from chronic fatigue syndrome, per M. Curriu et al.). S'ha comprovat que, en les persones afectades per la SFC, aquestes molècules estan alterades en algunes cèl·lules del sistema immunitari. És un treball que han dut a terme investigadors i investigadores del VHIR, de l'Hospital Germans Trias i Pujol i d'un grup de recerca en fatiga crònica de Tarragona.

Casualment, unes hores després, una piulada d'IrsiCaixa parlava a Twitter d'aquell treball--tot el que es pot parlar amb 140 caràcters-- i posava l'enllaç al seu web, on hi ha la notícia detallada. De moment només poden fer-se conjectures sobre la causa de la malaltia --tot i que sembla que hi ha també un component genètic-- però a poc a poc es va avançant en el seu coneixement. Cal que la recerca no s'aturi i, si els govern no poden o no volen dedicar-hi els diners necessaris, seria bo que la societat hi contribuís. Espero que el dia que se'n coneguin les causes, desaparegui l'escepticisme de les persones que avui en dia encara creuen que es tracta d'una malaltia psicosomàtica.

Potser us interessarà:
- Cansada d'estar cansada: la síndrome de fatiga crònica (aquest blog, 07.05.2008) Reflexions al voltant d'aquesta malaltia.
- David Bueno i l'origen del mal (aquest blog, 16.123.2008). Aquest investigador de genètica de la Universitat de Barcelona parla del desconeixement que es té a la societat de malalties com ara la fibromiàlgia.